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14 giugno 2018

Libro: Il dolore alle soglie della vita - Dilemmi etici e necessità di dialogo in Terapia Intensiva Neonatale

Autore: Aite Lucia
Edizione: Bollati Boringhieri
Anno: 2017
Pagine: 263
Prezzo: 24 euro
Codice ISBN: 9788833958903 

Per chi “vive la TIN“ (Terapia Intensiva Neonatale), come professionista o come genitore, questo di Lucia Aite è un testo che definirei “necessario”. Necessario perché attraverso un sapiente intreccio di riflessioni teoriche e testimonianze “a più voci” suscita quel coinvolgimento, affettivo e intellettuale insieme, che accompagna chi legge ad immergersi nell’irriducibile e spesso drammatica complessità della TIN.
Il viaggio dentro la TIN che propone Aite rende evidente come questo sia un luogo, uno spazio-tempo dove in forma condensata e concentrata si vivono tutte quelle emozioni ed esperienze che connotano la vita di ogni essere umano. Ciò che può essere sperimentato lungo il corso di una vita, in TIN viene vissuto nell’arco di pochi mesi, talvolta settimane o giorni: nascita e morte, speranza e disperazione, potenza e impotenza, ma soprattutto attesa, sospensione, incertezza. Gli interrogativi costanti sono sul “che fare”, “cosa è giusto fare?”, “qual è il bene per questo bimbo, per questa bimba, per questa famiglia?”, “qual è il bene per nostro figlio, nostra figlia, la nostra famiglia?”, “quanto le scelte attuali condizioneranno in modo irreversibile gli scenari futuri?”. Domande che in contesti ordinari non sono altro che le domande educative fondamentali che accompagnano la crescita di ogni bambino e bambina, in questo contesto extra-ordinario diventano domande che implicano decisioni, azioni immediate e difficili in cui può accadere di smarrire il senso complessivo del proprio agire, di agire scelte non condivise, di sentirsi agiti dalle possibilità date dalle tecnologie che consentono di mantenere in vita nelle condizioni più estreme, “a tutti i costi”.
L’originalità del volume risiede in primo luogo nella struttura di dialogica che lo caratterizza. Ogni tematica viene affrontata partendo da testimonianze di professionisti e genitori su cui si innescano “riflessioni a più voci” di altri professionisti, tra cui anche filosofi e poeti, che attraverso il loro sguardo peculiare e particolare offrono ulteriori riflessioni e sfumature di senso.
La TIN è anche un contesto in cui si impongono dilemmi etici e decisioni gravose: individuare il miglior interesse per ogni piccolo paziente, se e come mantenerlo in vita, a quali costi, se e come trasformare il percorso di cura in un accompagnamento alla morte che, pur nell’estrema intensità del dolore, consenta al bambino di vivere al meglio questo tempo di vita, ai suoi genitori di accompagnarlo nella consapevolezza del loro insostituibile ruolo.
Cruciale in questi processi il ruolo del bioeticista che si embrica offrendo una consulenza etica radicata nel “tessuto autentico della vita” (Faggioni, pag. 251) e accompagna l’equipe attraverso un percorso che, permettendo e legittimando l’espressione “delle contraddizioni e delle incoerenze della vita privata e professionale”, conduce il gruppo verso decisioni condivise. “Davanti al neonato che versa in condizioni di estrema gravità l’operatore oscilla tra il sentire e il pensare, tra l’angoscia di morte che spesso spinge a fare tutto il possibile […] e l’interrogarsi, il riflettere sulle alternative e sugli scenari possibili che si hanno davanti. Si instaura una dinamica complessa, da cui si può venire travolti, quando l’angoscia spinge ad agire e non c’è nessuno con cui condividere la scelta e la responsabilità di fermarsi e chiedersi qual è il fine delle cure per quello specifico bambino” (Aite, pag. 111).
Prepararsi a vivere i “momenti estremi”, comunque connotati da una quota irriducibile di “solitudine e incertezza” (pag. 111), avendo interiorizzato come singolo e come équipe la consapevolezza che le cure palliative possono coincidere con il miglior interesse del bambino e della famiglia consente agli operatori di sostenere i genitori in questo percorso, nella consapevolezza di quanto sia per loro cruciale aver impresso nel cuore e nella carne la certezza di aver accompagnato il loro bambino nel miglior modo possibile. “Curare non è solo combattere, è anche e profondamente imparare ad ascoltare, a essere con l’altro, a stare, comunque, ad accettare, nel confronto col limite che ci costituisce” (Galeazzi, p.123).
La Aite mostra una TIN che si colloca nella prospettiva di Family Centred Care (FCC) e pone le premesse per ulteriori ampliamenti di prospettive quali quelle di Family Integrated Care (FiCare) in cui i genitori, sin dall’inizio sono protagonisti attivi, coinvolti nella cura del loro bambino.

Clicca qui per consultare la pagina del volume sul il sito internet della casa editrice

Cristina Pedroni (cristina.pedroni@ausl.re.it)

Per supporto ed assistenza:
Gisella Serù – Segreteria Operativa
Tel. + 39 02 29002975
E-mail: segreteria.operativa@sicp.it

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