Autore: Francesca Mannocchi
Edizione: Einaudi Super ET
Anno: 2022
Pagine: 216
Prezzo: 11,50 euro
Codice ISBN: 9788806253394

Il colore bianco è sinonimo di innocenza, purezza, ma anche spazio, luce e infinito. È la somma di tutti i colori. Trasmette pace, semplicità, serenità. Ma il bianco è anche il colore della malattia per Francesca, che scopre la sclerosi multipla diventando madre per la prima volta. “Le mie lesioni sono bianche e la mappa in scala di grigi è la malattia, il suo stare, il suo evolversi, dentro di me, potenzialmente degenerativo” sono le parole che l’autrice usa per spiegarci subito la sua malattia, che nel suo caso è la forma recidivante remittente della SM. “Significa che i sintomi a volte peggiorano (le fasi recidive) a volte danno tregua (le fasi remittenti)” in modo imprevedibile, senza una causa certa e sempre “potenzialmente”, mutilando la sua libertà e la possibilità di governare il suo tempo.

Francesca ci parla in modo schietto e si racconta come donna, madre, figlia e paziente. Ci delinea un ritratto di sé a 360 gradi, dove le parole sono molto spesso acuminate, dure, dirette e mai a caso, per  costruire un racconto nel quale emozioni e pensieri sono sempre espressione di verità sia nella fragilità sia nella forza, che in Francesca costituiscono una diade capace di incastrarsi perfettamente nel suo tempo e nel suo corpo. Lei che non ha paura della sua disabilità, della sedia a rotelle che vede spesso in reparto in attesa delle visite di controllo, teme invece che sia suo figlio Pietro ad avere una madre disabile, costretta ad una vita sulla sedia a rotelle, consapevole “che la malattia di uno diventerebbe la malattia di tutti. La disabilità di uno, la disabilità della famiglia”. Ed è in queste riflessioni che lei stessa si configura in uno spazio nuovo immaginandosi come “una madre compromessa”, perché la malattia è il suo vulnus, la sua (di lei solo) perdita. Ha paura di diventare un “soggetto da compatire” e di coincidere con questa idea creata dagli altri e non da lei.

Non c’è rabbia nelle parole di Francesca, nemmeno quando parla della medicina, che nel suo caso, “non cura ed è lo spazio dell’incertezza”, perché “anche la medicina è fragile” e prevede il tempo del condizionale nelle sue diagnosi e nelle sue prognosi, e nessuna certezza di cura. C’è un grande rispetto per il sistema sanitario pubblico, per quella medicina che garantisce a lei e ai malati cronici cure gratuite, nonostante le difficoltà che ben conosciamo e che lei stessa ci riporta con sincerità, anche denunciando le lunghe liste di attesa per una risonanza magnetica. “Se paghi, il calendario non esiste” sono le parole di Francesca, ma potrebbe essere lo slogan dell’attuale sanità italiana. E fa riflettere il suo senso di vergogna che ne deriva e che si traduce nella frase “dovrei pensare: pago le tasse, la risonanza presto e a spese del Servizio sanitario nazionale è un mio diritto, non un capriccio. Invece penso: non me lo posso permettere. Questa è la vergogna”. Quanta verità in queste parole e quanta altra nella descrizione di nonna Rita e del suo fine vita in hospice, accudita “per nome”, amata dai suoi familiari e rispettata da quella medicina che non cura, “ma protegge dalla sofferenza”, perché ha “la consapevolezza dell’inguaribilità” e pone al centro del suo percorso la persona nella sua “unicità di essere umano” e non di malato terminale. Colpisce la similitudine tra il malato terminale e il malato cronico, tra il tempo senza illusioni e il percorso unidirezionale verso la fine del primo e il tempo sospeso in attesa di un imprevisto potenziale del secondo. Pensiero razionale e irrazionale convivono spesso in Francesca, che impara a “ri-conoscersi attraverso l’esperienza della malattia…perché il malato vive al presente, tende a seppellire il passato, perché il passato è la stanza ancora in ordine, e trascura il futuro, perché è il tempo del potrei ma non so”. È un “percorso di rivelazioni” la sua esperienza con la malattia, ma anche un momento di “rivendicazione del corpo e una responsabilità”, ed è questo il messaggio che il libro ci trasmette con forza, coraggio, ma anche fragilità, paura e preoccupazione in un mosaico che riflette tutta la bellezza e la complessità dell’essere umano.

Erika Poggiali (erikapoggiali2@gmail.com)


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