Obiettivo: L’ Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare progressiva e debilitante che ha un impatto significativo sulla qualità della vita dei bambini e ragazzi che ne sono colpiti. La storia di malattia è stata radicalmente modificata dai farmaci innovativi ma restano complessi i bisogni di cura.
I pazienti pediatrici con SMA e le loro famiglie sono coinvolti in diversi modi dalla malattia a seconda delle fasi della stessa e dall’essere stati pazienti paucisintomatici o meno all’avvento dei trattamenti farmacologici. I giovani pazienti seppur con diverse manifestazioni cliniche condividono la necessità di un approccio altamente specialistico, multidisciplinare e globale, capace di radicarsi al territorio del paziente, laddove esiste il suo domicilio.

L’invito a questo convegno rivolto è a tutti gli operatori che si prendono cura di questi pazienti in età pediatrica con SMA ed è realizzato da parte di una faculty multidisciplinare. L’invito a parlare di cura di bambini e ragazzi con SMA è fatto al tavolo di lavoro delle Cure Palliative Pediatriche , l’obiettivo è di condividere conoscenza e di favorire il lavoro in rete dal Centro Specialistico al Territorio, quest’ultimo aspetto costituisce la peculiarità metodologica assistenziale delle cure
palliative pediatriche.


Destinato alle figure di: Farmacista, Logopedista, Terapista Occupazionale, Psicologo, Medico Chirurgo (Genetista, Fisiatra, Neonatologo, Neurologo, Pneumologo, Neuropsichiatra Infantile, Pediatra, Chirurgo Pediatra, Anestesista, Pediatri di Libera Scelta, Nutrizionisti), Medici in Formazione Specialistica, Infermiere ed Infermiere Pediatrico, Dietista, Terapista della Neuro e Psicomotricità.

Previsti: 80-100 partecipanti

Modalità duale: in presenza e virtuale; per favorire la partecipazione dei medici in formazione specialistica da più sedi


SEGRETERIA SCIENTIFICA

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Telefono:
02566011
Email:
cme@aimgroup.eu

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA

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