In occasione del Global Day SLA (giornata mondiale dedicata a tale malattia) il 21 giugno 2016 è stato lanciato dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS/ MND Associations), di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano, un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA. Il manifesto evidenzia i bisogno fondamentali delle persone affetta da SLA, fra cui il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente tra i trattamenti (anche interrompendoli),proposti o attuati dai curanti nel rispetto delle normative vigenti nei loro paesi.
Luciano Orsi (luciano.orsi@aopoma.it)