L’8 marzo 2017 AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ha inaugurato un nuovo servizio di consulenza telefonico gratuito per rispondere alle domande di cittadini, malati e famigliari sul diritto di scegliere in modo consapevole i trattamenti sanitari, sulla pianificazione delle cure e sulla possibilità di redigere dichiarazioni anticipate di trattamento. Il servizio è fornito da un’équipe composta da medici e consulenti legali che risponderanno alle domande su questi temi.
Il nuovo servizio di consulenza sulle scelte terapeutiche è un potenziamento del Centro D’Ascolto dell’associazione, già attivo da 14 anni, e si basa sulla consulenza di esperti sia in ambito socio-sanitario sia legale: Daniela Cattaneo, medico palliativista, Alessandro Fabbri, avvocato, Stefania Bastianello, responsabile del Centro d’Ascolto.
Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.00 contattando lo 02/66982114.
AISLA inoltre ha realizzato un documento sulle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT), declinato per le persone con SLA, che approfondisce da un lato il tema del consenso informato e della piena consapevolezza da parte delle persone malate sul percorso di cura che stanno seguendo e dall’altro il ruolo dei medici che, insieme ai pazienti, devono costruire un percorso di cura che tenga sempre conto dell’appropriatezza, proporzionalità e consensualità dei trattamenti.
Il documento di AISLA sulle DAT è la naturale e concreta prosecuzione del lavoro iniziato nel 2014 con la stesura del documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da SLA, realizzato dalla commissione medico scientifica dell’associazione e proseguito nei mesi successivi con incontri di formazione e convegni su questo tema.
La definizione delle scelte terapeutiche non può limitarsi alla mera sottoscrizione di moduli.
Nel documento sulle DAT sono indicati alcuni punti ritenuti essenziali per favorire una corretta formulazione e applicazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento nella consapevolezza che il percorso di cura di ciascun malato deve essere personalizzato.
AISLA intende fornire un aiuto e una consulenza gratuiti su temi d’attualità molto complessi e fare chiarezza su alcuni punti fondamentali, come la possibilità della sedazione palliativa, trattamento sancito dalla legge 38 che riduce lo stato di coscienza del paziente per eliminare i sintomi non trattabili causati da una malattia inguaribile, il diritto delle persone di scegliere o rifiutare i trattamenti, come la ventilazione invasiva, restando nel pieno rispetto della legge e della deontologia medica. Si tratta di scelte già garantite dalle norme vigenti molto diverse dall’eutanasia o dal suicidio assistito, pratiche illegali in Italia, che provocano intenzionalmente la morte del malato, attraverso la somministrazione di farmaci letali.
Il documento sulle DAT di AISLA vuole favorire un confronto aperto tra medico, paziente, familiari, e caregiver, e la creazione di un percorso di dialogo, informazione, condivisione queste figure, in un contesto di reciproco rispetto e fiduciosa relazione di cura, finalizzato al raggiungimento di una piena consapevolezza della persona affetta da SLA nelle scelte terapeutiche che è chiamato a fare.
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Luciano Orsi (orsiluciano@gmail.com)