La Commissione XII (Affari Sociali) della Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità e pubblicato in data 10 aprile 2019 il documento conclusivo dell’indagine conoscitiva “Sull’attuazione della legge 15 marzo 2010, n. 38, in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, con particolare riferimento all’ambito pediatrico” cui la SICP, insieme ad altre società scientifiche e altre istituzioni hanno partecipato. La sintesi dell’indagine rivela che il diritto all’accesso alle CP è sul piano nazionale ancora insufficientemente garantito sia per i malati adulti che per quelli pediatrici. In particolare, su un bisogno stimato di cure palliative da parte di 35mila bambini, solo il 10% trova una risposta adeguata, spesso mediata dai servizi per l’adulto. Fa eccezione Padova, dove esiste una rete integrata.

I punti principali del documento sono: la nuova concezione delle cure palliative (precocità e apertura al malato non oncologico, privilegiando le cure domiciliari), la nuova configurazione dell’Hospice (ricoveri temporanei e non solo di terminalità), una diversa concezione delle cure palliative pediatriche (CPP) ancora gravemente sottosviluppate e diffuse (ospedale di riferimento “liquido” distribuito su tutto il territorio regionale), numero degli hospice (carenza a livello nazionale di 244 posti letto con forte disomogeneità regionale), riorganizzazione della Rete (necessità di istituire Centri Regionali di riferimento per le CPP e Reti regionali di CPP), continuità delle cure (garantire le dimissioni protette con unità di valutazione multidimensionali), risorse economiche e di personale dedicate e adeguate, formazione (necessità di una scuola di specializzazione in CP), telemedicina, nutrizione e lotta alla malnutrizione durante la malattia, aggiornamento dei flussi informativi per le Unità di CP domiciliari (separato dall’ADI), audizione di un Piano tariffe nazionali di riferimento, informazione e comunicazione alla popolazione sulle CP.

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Luciano Orsi (orsiluciano@gmail.com)

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