Documento SICP Cure Palliative Pediatriche
La definizione dell’eleggibilità di un bambino alle Cure Palliative Pediatriche (CPP) è tutt’altro che semplice. Richiede come criterio primario la presenza di una malattia inguaribile: ma non tutte le patologie inguaribili necessitano di CPP e la formulazione di criteri chiari di inguaribilità pone molteplici problemi. Non può basarsi sul parametro dell’aspettativa di vita poiché tale tempo è quanto mai variabile (da giorni ad anni) né su quello della diagnosi limitata e definita ad un gruppo di patologie. Nemmeno un decorso con un continuo e prevedibile decadimento delle funzioni e delle condizioni cliniche è un elemento assoluto di selezione perché in età pediatrica le situazioni cliniche che richiedono CPP presentano un andamento alterno anche con lunghi periodi di stato. Il problema inoltre si complica ulteriormente in talune situazioni (non rare del resto) per le quali non si riesce nemmeno a porre una diagnosi certa della malattia in causa.
Pertanto oltre alla diagnosi di inguaribilità va indagato nella definizione della eleggibilità alle CPP un altro parametro: l’entità dei “problemi” di bambino e famiglia (clinici, psicologici, sociali, organizzativi, spirituali, etici) e dei bisogni di cura innescati dalla situazione di malattia.
Questo Documento, risultato del lavoro della Commissione sulle CPP della SICP, ha come obiettivo fornire strumenti contestualizzati nella realtà clinica per la definizione dell’eleggibilità alle CPP, attraverso la proposta di criteri di definizione della inguaribilità in ambito pediatrico ed attraverso l’indicazione di strategie per la valutazione del livello di bisogni di cura innescati dalla situazione di inguaribilità.
Franca Benini ( benini@pediatria.unipd.it)
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