PER LA SESSIONE VIDEO VENTAFRIDDA
VINCITORE: D. Monfredini
TITOLO: Musicoterapia in hospice
LAVORA PRESSO: Associazione Il Samaritano ONLUS, Codogno (LO), ITALY
ABSTRACT:
Il video è stato girato presso i locali di un Hospice ospedaliero.
Esso testimonia l’inizio dell’attività di animazione musicale e di musicoterapia presso tale struttura.
Questo intervento è stato supportato da una Associazione ONLUS che ha acquistato anche gli strumenti musicali e i mezzi di riproduzione sonora da fornire ai pazienti.
L’associazione opera attraverso un volontario, che è responsabile del servizio e che svolge attività di animazione musicale una volta alla settimana, e si è poi convenzionata con una professionista musicoterapista che opera congiuntamente al volontario, una mattina alla settimana.
Nel video, nonostante la brevità del tempo, si è anche cercato di individuare il significato e l’importanza della musicoterapia in un contesto così delicato e di fornire alcuni esempi di applicazione di questa terapia che sta dando molta soddisfazione e grandi benefici ai pazienti e ai loro familiari.
PER LA SESSIONE POSTER
VINCITORE: SILVIA GHIDONI
TITOLO: Il Progetto di Continuità Assistenziale “Serena: Teniamoci per mano” tra Medicina Interna e USC di Cure Palliative di Bergamo
(SE.RE.NA. nasce da “faSE avanzata cuRE palliative mediciNA interna”)
LAVORA PRESSO: Lavora presso USC Medicina Interna, A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo, Bergamo, Italy, 2 USC Cure Palliative, A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo, Bergamo, Italy, 3 Dipartimento Ematooncologico, A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo, Bergamo, Italy
AUTORI:
di S. Ghidoni, M. Fortis,A. Brucato, R. Labianca, M. Mangia, S. Liguori, R. Cortinovis, S. Defendi, S. Deponti
ABSTRACT:
E’ dimostrato che l’arrivo a casa e le prime settimane a domicilio (o i primi giorni in Hospice) sono momenti critici per verificare la compliance alle terapie e per l’equilibrio psico-fisico stesso dell’equipe curante; la cura di questo passaggio permette un oggettivo miglioramento di vari outcome (come ad esempio il numero di ri-ricoveri non programmati, accessi in PS, reazioni avverse a farmaci, etc.).
La letteratura mostra anche come l’introduzione precoce delle cure palliative, già nei reparti ospedalieri, possa addirittura, in alcuni gruppi di pazienti, modificare l’outcome stesso.
Gli Autori presentano la prima fase di realizzazione di un progetto di continuità assistenziale tra l’USC Medicina Interna degli Ospedali Riuniti di Bergamo e rete provinciale di cure palliative. Obiettivo del lavoro è descrivere il percorso di realizzazione del progetto denominato SE.RE.NA ed i risultati dei primi nove mesi della fase operativa, che ha coinvolto 62 pazienti. Di questi, 48 soggetti sono stati presi in carico nella rete: 18 in Hospice, 17 in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), 7 in ODCP (Ospedalizzazione Domiciliare di Cure Palliative gestita dalla USC Cure Palliative), 4 presso l’ambulatorio Geriatrico Oncologico, 2 presso l’ambulatorio di Cure Palliative. La realizzazione del progetto ha previsto l’attivazione della figura di un medico dedicato, per cui, nel presente lavoro, ne viene descritto il ruolo, il percorso formativo e la modalità di finanziamento erogata dall’Associazione Cure Palliative (ACP) di Bergamo. Vengono inoltre puntualizzati gli indicatori di risultato specifici del progetto, tra cui il numero di segnalazioni andate a buon fine, il gradimento degli operatori di reparto e del territorio, la verifica nelle cartelle cliniche della applicazione corretta del protocollo per la diagnosi e il trattamento del dolore (reso parte integrante del progetto stesso e certificato dall’A.O.). Con l’istituzione di un finanziamento all’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo, a favore di una specifica borsa di studio, l’ACP ha inteso realizzare in concreto, potenziando le esperienze precedenti, più aspetti delle finalità prescelte dall’ente finanziatore stesso. Il lavoro mette inoltre in evidenza i criteri di reclutamento dei pazienti e le modalità di attivazione dei percorsi all’interno della rete. Alcuni passaggi del percorso vengono sviluppati e approfonditi, per la loro specifica importanza:
1) I pazienti segnalati sono oggetto di discussione clinico-assitenziale in un briefing bisettimanale tra medico referente del progetto, medico palliativista di riferimento, un medico e/o un infermiere di reparto. 2) Fondamentale risulta essere l’incontro precoce con i famigliari per approfondire con loro il tema dell’inguaribilità e del setting di cura più indicato in relazione alle nuove necessità che si sono presentate: rientro a domicilio con attivazione ADI oppure in ODCP, oppure indicazione a ricovero in degenza Cure Palliative (Hospice). 3) Un ultimo aspetto, ma non meno importante, è la possibilità di regolare le attivazioni di programmi terapeutici difficilmente sostenibili poi in ambito palliativo. Con questo intendiamo il depotenziamento delle terapie mediche ritenute non indispensabili in vista del programma di cure palliative. Tale operazione clinica tende ad evitare difficoltà di gestione domiciliare del programma di cura e tende a ridurre il trauma psicologico, del cambiamento terapeutico, già legato al cambiamento di setting.
L’aspetto più rilevante della prospettiva aperta dal progetto SE.RE.NA appare essere, secondo gli Autori, quello della condivisione realizzata, tra le diverse figure coinvolte, delle decisioni cliniche e assistenziali in preparazione del nuovo setting di cura.
Estratto dalla Bibliografia:
1)VaraniS, Fierro C, Brighetti G, et al. A longitudinal study comparing two different periods of evolution of an oncological home-care team of advanced and far advanced cancer patients. 11th Congress of European Association for Palliative Care, Atti del convegno pp. 200 Vienna 7-10 Maggio 2009.
2)Higginson IJ, Sen-Gupta GJ. Place of care: a qualitative systematic literature review of patients performances. J Palliat Med 200; 3: 287-300
3)MoritaT, Ikenaga M, Adachi I et al. Family experience with palliative therapy for terminally ill patient. JPSM 2004; 28 (6): 557-65
4)Corli O, Apolone G, Pizzuto M et al. Illness awareness in terminal cancer: an Italian study. Palliat Med 2009; 23: 354-9
5)Temel JS, Greer JA, Muzikaski A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New Engl J Med 2010; 363: 733-42
6) Minetti A, Azzolin M. Una mappa al servizio del malato: il caso del vademecum bergamasco, in – La salute comunicata. Ricerche e valutazioni nei media e nei servizi sanitari (a cura di Marco Ingrosso). Franco Angeli Editore; Milano 2008
PER LA SESSIONE COMUNICAZIONE ORALE
VINCITORE: A. Millul
TITOLO: I pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica in Residenza Sanitaria Assistenziale: un’esperienza di integrazione con approccio palliativo.
LAVORA PRESSO: RSA Villa dei Cedri, Merate, ITALY, 2 Dipartimento Neuroscienze – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano, ITALY, 3 Hospice – Isituto nazionale dei tumori, Milano, ITALY
AUTORI: A. Millul P. Manzoni, L. Campanello
Introduzione:
Dal 2009 nella nostra regione è permesso il ricovero temporaneo o definitivo presso le residenze sanitarie assistenziali (RSA) dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) senza limiti di età minima. La nostra RSA ha allestito un reparto di 12 letti specificatamente rivolto all’accoglienza di questi pazienti.
Il nostro piano integrato di cura comprende una particolare attenzione ad un lavoro di équipe multiprofessionale che dia importanza sia al piano medico/clinico, specie a livello del controllo dei sintomi, sia al piano comunicativo che è promosso attraverso anche l’uso del comunicatore ove necessario e la cura delle relazioni in atto.
La comunicazione viene infatti promossa sia per migliorare la consapevolezza del paziente e della propria famiglia, sia per la cura dei sintomi, sia per migliorare il mantenimento delle relazioni con amici e familiari nonchè con i care givers in generale, ma soprattutto per consentire al paziente di esprimere bisogni informativi, emotivi, psicologici e spirituali che nella fase avanzata di malattia sono pregnanti.
Questo permette di cogliere necessità esistenziali, connesse anche alla migliore gestione delle direttive anticipate e al miglioramento della qualità di vita, che sappiamo essere la finalità principale delle cure palliative attraverso attività mirate alla persona in base alle sue esigenze, alla sua storia di vita, alle sue relazioni, ai suoi valori di riferimento, alle sue istanze ed esigenze spirituali, che inevitabilmente emergono in una malattia che impone la consapevolezza della perdita sempre maggiore di autonomia e la sensazione della morte.
Importante è pertanto anche la relazione con l’unità di cure domiciliari/centro specialistico che ha avuto in cura il paziente prima del ricovero e la gestione di una eventuale dimissione quando possibile o richiesta, sia temporanea o definitiva, affinchè non si creino vuoti gestionali o decisionali nel passaggio dal domicilio alla struttura e viceversa.
Scopo principale di questo progetto è di verificare a medio termine i risultati di una gestione palliativa dei pazienti con SLA all’interno della nostra lungodegenza.
Metodi:
Dopo un’iniziale formazione del personale medico, infermieristico ed assistenziale per la gestione tecnica delle apparecchiature specifiche nella patologia, la formazione e la condivisione in equipe verte soprattutto sulla condivisione di quelli che sono i limiti e le risorse che nella quotidianità si colgono nel paziente e nella sua famiglia, anche attraverso la scrittura di narrazioni per ciascun soggetto, al fine di migliorare la qualità di cura offerta e sostenere gli operatori nella gestione di una malattia molto invalidante e carica di scelte esistenziali importanti, che interpellano costantemente i valori di riferimento dell’operatore stesso e che qui debbono essere esplicitati e confrontati.
Risultati
Dal gennaio 2010 ad oggi ha ospitato 12 pazienti con SLA, 7 provenienti da segnalazioni della rete di cure domiciliari e palliative dell’ASL, 5 da richieste dirette dei pazienti/familiari dopo avere ricevuto informazioni nei centri specialistici di riferimento.
6 pazienti sono stati accolti in struttura già in ventilazione invasiva e con gastrostomia, 2 hanno eseguito tracheostomia successivamente all’ingresso in RSA.
Vi sono stati 3 decessi, di cui uno per rifiuto di manovre rianimatorie: in questo caso la sedazione palliativa è stata gestita in reparto, in condivisione tra équipe, paziente e famiglia.
Discussione
La possibilità di ricoverare persone con SLA in RSA ha costituito un’opportunità per pazienti e familiari di poter scegliere il luogo più adatto alla cura in determinate fasi di malattia, vivendo la lungodegenza come un’esperienza altra rispetto al domicilio ed all’ospedalizzazione: in tale contesto vi è la possibilità di condividere nel tempo i percorsi di malattia e le relative scelte con esperienze diverse.
Alleggerire la famiglia del carico assistenziale può permettere un miglioramento dell’aspetto relazionale.
E’ inoltre un’opportunità per gli operatori di confrontarsi con maggiore e migliore consapevolezza nella pratica del ruolo di curanti, nelle sue implicazioni relazionali, etiche, valoriali in genere.