La Regione Lombardia ha recentemente promosso un’indagine denominata ‘Malattie rare: rilevazione dei bisogni assistenziali e definizione di misure a sostegno della Regione Lombardia’ tramite la compilazione di un questionario online. Tale indagine ha lo scopo di rilevare sia i bisogni assistenziali sia i costi sociali ed economici che l’assistenza alle persone con malattia rara comporta per le famiglie. L’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica Onlus (AISLA) ha collaborato alla realizzazione del progetto promuovendo la partecipazione all’indagine da parte dei propri associati per cercare di dare voce ai malati e alle loro famiglie residenti in Lombardia.
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