Lucy Alessandria, affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos dal 2012, ha iniziato a scrivere questo blog su che cosa vuole dire vivere con una malattia terminale, sull’importanza di parlare di morte, sulla donazione di organi, su come preparare il suo funerale, sul vivere la vita fino alla morte ma anche sulle cure palliative e sugli hospice. Questa diciannovenne affronta con onestà, indubbio coraggio e grande maturità tutti i temi che riguardano i malati che dovranno morire.

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