Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) sono un ambito della medicina pediatrica quanto mai attuale, necessario, ricco di sfide ma anche di molteplici possibilità e prospettive.
La letteratura in questi ultimi anni si è arricchita di molti lavori, strumenti ed esperienze. Ne è stata confermata l’efficacia e l’efficienza nel controllo dei sintomi disturbanti e della sofferenza, nonché il miglioramento della qualità della vita del paziente e di tutta la sua famiglia durante tutta la storia di malattia e dopo.
Sempre più numerose sono le occasioni d’incontro e confronto fra i diversi professionisti (congressi, meeting, webinar..) nonché la proposta di percorsi formativi dedicati, sia per una formazione di base che specialistica.
Ma nonostante tutto ciò e nonostante il fatto che le Cure Palliative Pediatriche siano universalmente dichiarate come un DIRITTO alla Salute della persona, ancora troppo spesso molti bambini e famiglie con situazioni/patologie eleggibili non possono/riescono ad accedervi, con evidente non equità di risposta assistenziale e di possibilità di supporto a bambino e famiglia.
Diverse le motivazioni: prima fra tutte la carenza di risorse e servizi dedicati, seguita dalla scarsità di personale formato, dalla mancanza di informazione/discussione in ambito sanitario e sociale a riguardo, carenza questa spesso determinata da una errata interpretazione di quanto e cosa le CPP possono davvero significare e proporre. Il risultato è un importante gap fra quanto sarebbe possibile fare e quanto realmente viene proposto e realizzato.
Certo non è un ambito semplice da affrontare e richiede conoscenze e competenze ad hoc, che non possono e non devono essere improvvisate e che si arricchiscono e si modulano attraverso il continuo confronto, discussione e condivisione.
Da qui l’idea di provare a trovare uno spazio comune dove tutti i professionisti che si occupano di CPP o che in vario modo gestiscono/si relazionano con bambini con patologie complesse e con le loro famiglie e con le Cure Palliative in generale, possano trovare riferimenti, strumenti, riflessioni, spunti, pensieri, esperienze e proposte utili per la propria professionalità e per la propria esperienza.
Uno spazio di formazione e scambio, aggiornato, dinamico e coinvolgente, una opportunità di condivisione costruita attraverso la partecipazione e l’apporto di tutti i partecipanti per dare risposte e proporre riflessioni utili per tutti.
L’idea è stata proposta a numerosi amici e colleghi in Italia e di altri paesi al mondo, colleghi che hanno aderito a questa nuova sfida: creare attraverso Palliaped un giornale, uno spazio ed uno strumento di diffusione della cultura delle CPP, un ambito di possibile crescita e di formazione reciproca , di scambio concreto di idee e di esperienze. Per facilitare l’accesso a tutti i professionisti, Palliaped si propone in duplice lingua: italiano ed inglese.
Grazie a chi vorrà accettare con noi questa sfida, quella di condividere e di far crescere un obiettivo così importante e necessario.
Franca Benini (franca.benini@aopd.veneto.it)
Editor in Chief di Palliaped