La collaborazione tra Neurologia e Cure Palliative rappresenta un ambito di crescente interesse a livello internazionale, testimoniato dalla collaborazione pluriennale tra EAPC e EAN. La European Association for Palliative Care (EAPC) è la principale organizzazione europea impegnata nella promozione delle Cure Palliative, nella formazione, nella ricerca e nello sviluppo di politiche e pratiche assistenziali orientate alla qualità della vita delle persone con malattia inguaribile e delle loro famiglie. La European Academy of Neurology (EAN) è la società scientifica europea che riunisce la comunità neurologica e promuove la ricerca, la formazione e lo sviluppo di standard e linee guida nell’ambito della neurologia. Al suo interno opera uno Scientific Panel on Palliative Care, dedicato in particolare allo sviluppo delle Cure Palliative per le persone con malattie neurologiche croniche e progressive. L’EAN conferma inoltre una collaborazione strutturata con l’EAPC, sviluppata attraverso attività di ricerca, formazione e iniziative comuni nel campo delle Cure Palliative in neurologia.
Il più recente progetto di ricerca congiunto, promosso dallo Scientific Panel on Palliative Care dell’EAN e dal Reference Group for Neurology dell’EAPC, è dedicato all’adattamento della cosiddetta Surprise Question alle persone che convivono con condizioni neurologiche croniche a lungo termine.
La Domanda Sorprendente è uno strumento utilizzato nelle Cure Palliative per aiutare i professionisti a identificare le persone che potrebbero presentare bisogni palliativi e beneficiare di una valutazione più approfondita. Nella sua formulazione tradizionale, la domanda chiede al clinico: «Sarebbe sorpreso se questo paziente morisse entro i prossimi 12 mesi?».
Sebbene questo approccio sia entrato nella pratica clinica come strumento di identificazione prognostica, la sua applicazione alle malattie neurologiche presenta alcune criticità. Molte condizioni neurologiche croniche e progressive hanno infatti un decorso lungo, complesso e difficilmente prevedibile. I bisogni di Cure Palliative possono inoltre emergere molto prima della fase finale della malattia e non essere necessariamente correlati alla previsione della morte entro un determinato arco temporale.
La survey per i professionisti delle Cure Palliative
È in questo contesto che viene promossa la NeuroSurpriseQuestions, una survey rivolta anche agli operatori italiani che lavorano nell’ambito delle Cure Palliative. L’indagine intende raccogliere il punto di vista dei professionisti per contribuire allo sviluppo di un insieme di Surprise Questions specificamente pensate per le persone con condizioni neurologiche croniche a lungo termine (People with Long-Term Neurological Conditions, PwLTNC).
L’obiettivo non è semplicemente modificare una domanda già esistente, ma verificare quali formulazioni possano essere più appropriate per intercettare, nella pratica clinica, le persone con malattia neurologica che potrebbero beneficiare dell’integrazione delle Cure Palliative. Il contributo degli operatori è quindi particolarmente importante per mettere a confronto l’impostazione teorica dello strumento con l’esperienza maturata quotidianamente nei diversi contesti assistenziali.
La survey chiede ai professionisti di condividere la propria esperienza e il proprio punto di vista sulle caratteristiche che dovrebbe avere una Surprise Question destinata alla popolazione neurologica. Il progetto nasce infatti dalla necessità di tenere conto della specificità dei percorsi di malattia neurologica e della possibilità che bisogni complessi di cura, supporto alla persona e alla famiglia, controllo dei sintomi, comunicazione e pianificazione condivisa emergano anche in una fase relativamente precoce del percorso.
La partecipazione degli operatori italiani può quindi offrire un contributo significativo alla costruzione di uno strumento più aderente alla realtà clinica e potenzialmente utile a favorire un’identificazione più tempestiva dei bisogni di Cure Palliative nelle persone con malattie neurologiche.
Il questionario richiede circa 8 minuti per essere completato e sarà possibile partecipare fino al 21 ottobre 2026
La survey è in lingua inglese.
PARTECIPA ALLA SURVEY
Vi ringraziamo fin d’ora per il vostro prezioso contributo!
Dr.ssa Katarina Rukavina, Dr. Alexander Kowski, Prof. David Oliver e Prof. Simone Veronese, a nome dello Scientific Panel on Palliative Care dell’EAN e del Reference Group for Neurology dell’EAPC.