Delibera della Giunta Regionale n. 1238 del 18 ottobre 2021
Rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche

Oggetto: Recepimento Accordo Stato Regioni 30/CSR del 25 marzo 2021 «Accordo, ai sensi dell’articolo 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, sul documento “Accreditamento della rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, ai sensi della legge 15 marzo 2010, n. 38”». Modifica DGR 1285/2014: “Linee di indirizzo per la definizione della Rete regionale di cure palliative e terapia del dolore pediatrica” e DGR 1468/2014, e smi, “Nomenclatore delle Prestazioni di Assistenza Specialistica Ambulatoriale per gli erogatori pubblici e privati della Regione Marche” per le prestazioni correlate alla “Terapia del Dolore” e alle “Cure Palliative”.

Le cure palliative pediatriche sono un diritto dei bambini sancito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010: “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

La Delibera della Giunta regionale n. 1238 del 18 ottobre 2021 ridefinisce l’assetto della Rete Regionale di Cure Palliative e terapia del dolore pediatrica della Regione Marche e dichiara la mission e gli obiettivi di un’organizzazione che vuole garantire un percorso integrato di cura per i nostri piccoli pazienti insieme alla loro famiglia.

Questa delibera mette in evidenza la centralità dei bambini gravemente malati con necessità di cure palliative pediatriche fin dal momento della diagnosi di malattia inguaribile e per tutto il periodo di cura, integrandosi al trattamento specifico per la malattia.

La Rete è un sistema di offerta nel quale, rispondendo ai bisogni di assistenza clinica, psicologica e spirituale, il bambino e la sua famiglia devono essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale. Il Centro di riferimento (Centro Hub) dovrà organizzare risposte ad alta complessità e specializzazione da erogare il più vicino possibile al luogo di vita del bambino e della sua famiglia, preferibilmente al suo domicilio, e modulare risposte residenziali, ospedaliere (Centri Spoke) e domiciliari in grado di integrarsi nei diversi momenti di malattia a seconda delle necessità.

L’erogazione delle Cure Palliative Pediatriche si concretizza quindi in vari setting assistenziali dove servizio e qualità vengono assicurati da specifici protocolli di cura e programmi di informazione, comunicazione e sostegno al bambino e alla sua famiglia.

E’ un impegno importante portato avanti da equipe multidisciplinari e multiprofessionali a cui va garantito sostegno psico-emotivo e formazione continua: il punto cruciale è sicuramente quello di raggiungere la diffusione omogenea di una Rete integrata di Cura grazie alla quale ogni persona bisognosa possa trovare una risposta adeguata, tempestiva ed efficace.

                                                                     Rita D’Urso, Coordinatore SICP Marche  (ritadurso@virgilio.it)