La Regione Friuli Venezia Giulia ha ottemperato in tempi diversi al dettato della legge 38 del 15 marzo 2010 e dei successivi Accordi Stato-Regioni che prevedono la realizzazione della Rete Regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche.
Il decreto n. 1771/SPS del 27/12/2016 recante le “Modalità organizzative per la gestione delle cure palliative e la terapia del dolore in età pediatrica in ambito regionale” e la delibera n. 730 del 21/03/2018 recante l’“Attivazione della rete pediatrica della Regione Friuli Venezia Giulia”, hanno dato rilievo e importanza alla creazione della rete regionale di terapia del dolore e cure palliative per l’età pediatrica, definendo il modello organizzativo, i nodi della rete, le modalità di accesso e le modalità di formazione e ricerca.
Con il decreto n.1345/SPS del 29/07/2019 è stato identificato il Centro specialistico di riferimento regionale ed attivato il coordinamento della rete per la gestione delle cure palliative e della terapia del dolore in età pediatrica. Il Centro è stato individuato nell’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste, è stata nominata una equipe dedicata multidisciplinare coordinata da un responsabile medico pediatra palliativista, al fine di garantire la realizzazione dei contenuti previsti Decreto n. 1771 e in particolar modo il supporto, la supervisione clinica e la consulenza alle attività di assistenza domiciliare per tutto il territorio regionale, attraverso il coordinamento regionale della rete di cure palliative pediatriche. Inoltre, il Centro di riferimento ha il compito di attivare e avvalersi di un coordinamento regionale delle Associazioni di volontariato che si adoperano per i bambini affetti da patologie con bisogni complessi (oncologici e non) e per il supporto alle loro famiglie.
L’obiettivo futuro sarà la realizzazione dell’hospice pediatrico regionale presso il Centro di riferimento, così da rispondere a tutti i requisiti previsti per la realizzazione della rete per le cure palliative e la terapia del dolore in età pediatrica.
Lucia De Zen (lucia.dezen@burlo.trieste.it)
ALLEGATI
Decreto n. 1345 / SPD del 29/07/19 SCARICA